În data de 8 aprilie 2024 Societatea Europeană de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție Pediatrică (ESPGHAN) a lansat proiectul de conștientizare asupra diagnosticului de durere abdominală funcțională, în 18 țări europene simultan (Spania, Portugalia, Franța, România, Bulgaria, Turcia, Austria, Lituania, Olanda, Croația, Bosnia&Herțegovina, Polonia, Slovenia, Serbia, Elveția, Danemarca, Finlanda, Ungaria). În România proiectul este implementat în parteneriat cu Asociația Română pentru Educație Pediatrică în Medicina de Familie (AREPMF) și cu Societatea Română de Gastroenterologie Hepatologie și Nutriție Pediatrică (SRGHNP) și a fost lansat printr-o conferință de presă în format hibrid, desfășurată la Palatul Parlamentului și difuzată prin social media, cu audiență generală. Au participat reprezentanți ai decidenților în sănătate, Senatul României, ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, ai Organizației Mondiale a Sănătății, ai societății civile, Organizația Salvați Copiii, precum și ai celor două societăți profesionale partenere în proiect: AREPMF și SRGHNP. Participanții au subliniat importanța conștientizării asupra patologiei funcționale digestive și a educației pentru sănătate, în sprijinul familiilor și copiilor afectați de acest diagnostic:
Sl. Dr. Alexandru Pîrvan, Președinte SRGHNP
„Campania a fost pornită de Societatea Europeană de Gastroenterologie Pediatrică, care a structurat și a inițiat acest proiect. El se lansează în 18 țări europene simultan, și este doar începutul unei perioade de 3 luni în care vom încerca alături de colegii noștri de la AREPMF să conștientizăm cum să educăm și să ajutăm atât părinții, dar și colegii din teren despre această afecțiune. Acest parteneriat între SRGHNP și AREPMF caută să sublinieze o dată în plus importanța și impactul acestei afecțiuni.”
Prof. Univ. Dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru Sănătate din Senatul României:
„Cel puțin în ultimii ani de zile ne dorim cu toții să facem mai multă parte de prevenție, adică să prevenim apariția unor afecțiuni, inclusiv a unor astfel de afecțiuni care pot să genereze dureri la nivelul abdomenului” - „Copiii din ziua de azi nu mai au copilărie, mănâncă în fugă, au program mai încărcat decât adulții, și uneori apare o durere repetitivă care „se cheamă” depresie. Ori de câte ori apar aceste simptome vegetative ar trebui să luăm în seamă că acest copil are o potențială problemă (depresie).”
Dr. Silvia Gatcher, OMS
„Ziua sănătății din acest an s-a derulat sub motto-ul: „sănătatea mea – dreptul meu”, ... care nu se aplică numai adulților, dar prin extensie și copiilor. Acest subiect al durerii abdominale funcționale, al durerii în general la copii îmi este foarte apropiat, deoarece înainte de a lucra pentru OMS am lucrat chirurg pediatru și am experimentat direct impactul pe care durerea, în special durerea cronică îl poate avea asupra unui copil, asupra familiei, fraților și mai larg asupra mediului din jurul acestui copil”.
Prof. Univ. Dr. Carmen Orban, Consilier de Stat, Guvernul României
„Mă alătur tuturor demersurilor care contribuie la îmbunătățirea stării de sănătate, în special sănătatea copilului, o categorie atât de dragă mie. Încurajez acțiuni de acest fel, care atrag atenția asupra informării corecte și din surse sigure a publicului despre depistarea, diagnosticarea și tratarea tuturor afecțiunilor ... durerea abdominală funcțională la copii reprezintă o afecțiune despre care nu se știu foarte multe lucruri, în special de către părinți și nu numai de către părinți. Campania va fi în mod cert un sprijin real pentru copii și familiile acestora, dar cred și un instrument extrem de util pentru personalul medical”.
Conf. Univ. Dr. Alina Popp Stănescu, SRGHNP
„Orice fel de reclamație din partea unui copil, dacă nu este ocazională și devine recurentă sau aproape zilnică, generează îngrijorări uriașe în rândul familiei. Acest tip de acuză a copilului conduce foarte repede la o suită de consulturi interdisciplinare, uneori foarte multe ... această campanie în care, de fapt se dorește a se învăța o listă de semne de alarmă care trebuie cunoscute pentru a înclina balanța către investigații multe sau mai puțin multe, cred că este foarte, foarte bine venită”.
Nicoleta Pauliuc, membru în Comisia pentru Sănătate și Președinte Comisia pentru apărare, ordine publică şi siguranţă naţională din Senatul României
„... Proiectul de lege care privește terapia durerii va defini ansamblul de servicii medicale de diagnosticare, tratament și monitorizare a durerii, la toate vârstele. Am înțeles de-a lungul timpului că educația face diferența și cred în continuare că prevenția este arma secretă atunci când vorbim despre sănătate”.
Dr. Valeria Herdea, Președinte Casa Națională de Asigurări de Sănătate
„Durerea abdominală funcțională a copilului rămâne una dintre cele mai frecvente cauze de prezentare pentru consultație în cabinetul medicului de familie. În 80- 90% dintre situații, cauza durerii este de ordin funcțional, fără cauze organice pe care să le putem identifica foarte clar. Cel mai frecvent, în astfel de situații sunt incriminate stres-ul, emoțiile negative recurente, suferința psiho-afectiva a copilului, mediul familial dizarmonic, colectivitatea a cărei acceptanță socială a copilului poate fi foarte dificilă. 10-20 % dintre cauze sunt de natură organică și necesită intervenție terapeutică specifică, după evaluarea cauzelor și stabilirea diagnosticului. Igiena corectă, alimentația de bună calitate, accesul la servicii medicale și educaționale, pot proteja pacientul. Identificarea corecta a factorilor de risc, a cauzelor durerii, vor permite inițierea unui tratament corect, eficient și mai ales rapid. Ca părinte, este esențial să urmărești zilnic starea generală a copilului tău, să petreci timp cu el, să-l asculți, cu temerile lui, cu bucuriile lui, cu tristețile lui, să-l cunoști pentru a-l putea ajuta să rămână și să crească sănătos.”
Dr. Corina Pienar, Medic primar Gastroenterologie Pediatrică
„Foarte mulți (părinți) nu au încredere neapărat într-un diagnostic de tulburare funcțională și foarte mulți apelează la investigații inutile, scumpe, care promit multe, dar fac foarte, foarte puține”.
Ștefania Mircea, Organizația Salvați Copiii
„Este nevoie de o intervenție interdisciplinară atât a asistentului social, cât și a medicului, mai ales în zonele defavorizate. Avem un program specific pentru mămici și copii în zonele defavorizate și se vede că, dacă mergi de mai multe ori și explici despre ce este vorba, oamenii înțeleg”.
As. Univ. Dr. Claudia-Felicia Pop, Vicepreședinte AREPMF
„Primul pe care de cele mai multe ori îl sună părintele este medicul de familie și atunci noi trebuie să avem întotdeauna în centrul acțiunilor noastre pacientul și familia și cred că cea mai bună abordare este să ascultăm, apoi să evaluăm copilul ... și excluzând diverse cauze ale patologiei să ajungem să spunem că, da, putem vorbi despre o patologie funcțională”.
Dr. Raluca Ghionaru, Președinte AREPMF
„Avem la dispoziție câteva instrumente de lucru puse la îndemana noastră de ESPGHAN, sunt instrumentele pe care fiecare dintre colegii noștri le va primi în format electronic ... este „povestea lui Alex”, un flyer pentru copii din care să înțeleagă ce înseamnă durerea abdominală funcțională, și că nu sunt singuri în momentul în care suferă de aceste dureri de burtică, avem de asemenea afișe pe care medicii le pot folosi în sălile de așteptare, în spațiile din jurul cabinetelor, avem și un material informativ pentru specialiști, care cuprinde criteriile de încadrare în acest diagnostic. Iată, deci, că este un proiect care se adresează specialiștilor, părinților, copiilor și partenerilor media care pot contribui la efortul comun de a conștientiza despre diagnosticul durerii abdominale funcționale la copii”.
Proiectul va continua pe o perioadă de trei luni, în care comunicarea către profesioniștii din sănătate și către populația generală va fi susținută prin materialele de proiect elaborate de ESPGHAN. Materialele vor fi puse la dispoziție atât în format electronic, cât și ca materiale hand-out, cu ocazia întâlnirilor față în față - profesionale sau dintre profesioniști din domeniul sănătății și populația generală.
Echipa de Proiect,
AREPMF și SRGHNP
Materiale proiect